komplexní přístup, sklerodermie, celiakie, anémie, ekzém, opožděný psychomotorický vývoj

Dobrý den pane doktore, mám téměř 3letého syna se kterým v podstatě od narození chodíme po všech možných doktorech specialistech. V současné době mu byla diagnostikována sklerodermie s tím, že byla diagnostikována pouze na základě konzultace s revmatoložkou. Měli jsme okamžitě nasadit léčbu Metojectem, ale ještě před počátem léčby nám ji zastavili, jelikož v krevních testech vyšla celiakie. Syn byl na biopsii kvůli celiakii a zítra máme začít po 3 měsíčním čekání s léčbou Metojectem. Výsledky biopsie kvůli celiakii budou za 3 týdny. Můj dotaz - nebylo by dobré ještě provést biopsii kvůli diagnóze sklerodermie a až poté začít s léčbou? Revmatoložka nám při první návštěvě sdělila, že nás měl poslat některý z lékařů dříve. Začínám panikařit, protože mám pocit, že se synovi sklerodermická jizva na čele rozšiřuje. Naše revmatoložka s námi velice málo komunikuje. Chápu, že je tato nemoc velice vzácná a jen málo lékařů se s ní asi v praxi setká. Další dotaz - nemohl byste mi doporučit dobrého pediatra v Praze? Naše lékařka již všechny naše potíže není schopná obsáhnout. V současné době hodíme na kožní - atopický ekzém a molusky, ORL - zvětšené nosní mandle, neurologii - opožděný psychomotorický vývoj, gastroenterologii - podezření na celiakii a dřívější podezření na reflux, revmatologii - sklerodermie. Uvažujeme o psychologii a logopedii - opožděný vývoj řeči a hlavně porozumění (zároveň máme doma dvojjazyčnou domácnost). Možná jsem na něco zapomněla... Jsem již bezradná z toho, že každý lékař řeší pouze svou část "těla" a nikdo se s námi neporadí o všem komplexně. Potřebuji také například poradit, zda očkovat poslední dávkou Priorixu, zda očkovat proti neštovicím (starší dcera chodí do školky a tam neštovice momentálně panují) a co s anémií, která vyšla také v krevních testech na revmatologii a nikdo to s námi neřeší. Syn začne brzy s docházkou do školky. Byli jsme posláni do perinatologického centra pro rizikové děti v nemocnici Na Karlovu, s tím, že se nám tam někdo začne komplexně věnovat, ovšem tam nám prý nemohou pomoci, jelikož je to centrum pro předčasně narozené děti. Velice děkuji za odpověď! .