Problémy s přijímáním potravy u nedonošenců

Vážená paní doktorko, obracím se na Vás jako specialistku na nedonošence s následujícím problémem: Mám dvojčátka nar. 26+0, nyní 13 týdnu korigovaně (6 měsíců od narození), por. váha 800 g, 32 cm a 950 g, 35 cm. Nyní 5150 g a 5300 g. U holčičky jsou již více jak 2 měsíce problémy s pitím. Nejprve jsem ji kojila naprosto bez problémů, krásně přibývala (250 - 320 g/týden, jedla více než měla. Ze dne na den se u kojení začala vztekat, vypila 40ml, v bříšku jí zažbluňkalo a se šíleným řevem se pustila. Převedla jsem jí na lahvičku, ale je to totéž. Byli jsme hospitalizování, provedena následující vyšetření: sono bříška i se zjištěním GER,pasáž, ORL, alergie na BKM, stolice na OK, krevní obraz opakovaně, kultivace stolice i moči, výtěry) všechna v pořádku. Zkusmo nasazen Helicid, po 14 dnech užívání bez jakéhokoliv efektu. Před měsícem začal totéž dělat i chlapeček. Vyšetřen se stejným výsledkem - žádný problém nenalezen. Děti samozřejmě přestaly prospívat. Jsem v kontaktu s některými dalšími maminkami nedonošenců, které mají naprosto stejný problém (např. i dotaz z minulého týdne v poradně Dr. Honzíka). Existují určité příznaky, které jsou u všech těchto dětí stejné: 1. jedná se o děti, které předtím velmi dobře jedly,více, než měly 2. mají od prvního dne, kdy začaly problémy s pitím, větry, a to silně páchnoucí. Stolice je nepravidelná, až po několika dnech (4 i více), přestože do té doby byla několikrát denně. 3. I u plně koljených dětí je stolice silně páchnoucí 4. Děti se dají nakrmit jen když spí 5. Pokud se krmí bdělé, vypijí tak 30 ml, poté jim začně "škrundat" v bříšku a okamžitě začnou pití odmítat 6. Nevydrží na bříšku ani při odříhnutí, brečí bolestí 7. Pokud se nakrmí ve spánku a poté se vzbudí, po chvíli začnou plakat a kroutit se 8. Mají výrazně často škytavku a až hystericky si během dne cucají palec Doporučení lékařů je nechat tyto děti sondovat, což jsem já odmítla, protože to neřeší problém. Při hospitalizaci jsme sondováni byly a po jídle oba stejně bolestí plakaly, jen byly navíc ještě stresováni sondou. Z mého laického pohledu je problém spíše ve střevech nebo žaludku, než při polykání (GER), jak se stále uvádí - děti chvíli pijí a začnou vzdorovat až když je jídlo dále, než v jícnu. Léčba Helicidem nezabrala.Je možné, že by např. byla nějak výrazně podrážděna sliznice žaludku nebo střev, že to děti bolí? Pokud děti vypijí menší množství a dále se do jídla nenutí, tak pak nepláčou nebo se zklidní výrazně dříve, než když, byť i v polospánku, snědí více. Ráda bych Vás požádala o Váš názor, případně doporučení z Vaší praxe jak se tyto případy u nedonošenců řeší a kdy může nastat zlepšení. Předem Vám děkuji.