Cystická fibróza: někdy nezbývá než platit

Pacienti s cystickou fibrózou si doplácejí na jediný lék, který pomáhá lépe trávit.
Cystickou fibrózou u nás trpí asi 400 dětí. Dnešní medicína dokáže nemocným dětem výrazně zkvalitnit a prodloužit život s touto nevyléčitelnou chorobou.
Představte si, že vaše dítě trpí potížemi, s jejichž vývojem k lepšímu pohnou jen dva nebo tři konkrétní léky. Dítě je ale musí užívat několikrát denně a vy na lék doplácíte několik set až tisíc korun měsíčně.

Co je to cystická fibróza?
Onemocnění cystickou fibrózou je geneticky podmíněno a každý rok se s ním u nás narodí přibližně 35 dětí. Dlouho ale nemusí být lékařem rozpoznáno a jeho příznaky kašel či průjmy - mohou praktičtí lékaři snadno zaměnit například s astmatem nebo s alergií na kravské mléko. Realita je ovšem jiná.
Vinou mutace genu totiž u dítěte dochází k poruše přenosu solí na buněčné membráně. Důsledkem je pak vznik abnormálně hustého hlenu v dýchacích cestách a slinivce. Ten je pak živnou půdou pro bakterie, jichž se organismus nedokáže sám zbavit. Proto nemocní trpí opakovanými infekcemi dýchacích cest či kašlem. Ve slinivce hlen ucpává vývody, jimž za normálních okolností přicházejí do střeva enzymy štěpící potravu na živiny.
Základem léčby cystické fibrózy je proto ochrana před infekcí, pravidelné zřeďování hlenu v dýchacích cestách inhalacemi a jeho odstranění dechovými cviky.
Důležitá je ale i náhrada funkce slinivky břišní. Její činnost musejí suplovat enzymy, které ve formě kapslí pacient zapíjí před každým jídlem s výjimkou ovoce. Výčet léků, které mohou pacientům s cystickou fibrózou lékaři předepsat, je dost omezený. A úřady svým přístupem práci lékařů příliš neusnadňují. Jídel, před kterými musejí pacienti polykat prášky s názvy Kreon a Panzytrat, by mělo být každý den šest. Tyto prášky jsou jediné, které v dostatečné míře pomohou potravu strávit.

V Klubu nemocných jsou i zdraví lidé
"Tyto prášky, které pacienti polykají formou kapslí, se vyrábějí ve dvou silách. V desetitisícové a dvacetipětitisícové, tedy jako Kreon 10 000 a Kreon 25 000," vysvětluje doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc., z pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Motol v Praze s tím, že číslo značí počet jednotek enzymu lipáza, který kapsle obsahují a který pomáhá štěpit tuky.
Na jedno balení kapslí s vyšším obsahem enzymu doplácejí rodiče, jejichž dítě je pojištěno u Všeobecné zdravotní pojišťovny, nově 35 Kč (již loni doplatky zavedla Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra a Oborová zdravotní pojišťovna).
Povinnost na lék doplácet vyplývá z rozhodnutí Nejvyššího soudu, podle něhož je po schválení revizním lékařem možné plně hradit jen ty léky, které pojišťovna nemá na svých seznamech. Pokud pojišťovna lék částečně hradí, nesmějí revizní lékaři plnou úhradu schválit.
"Dítě přitom potřebuje na kilo váhy a den až deset tisíc jednotek enzymu. Pacient, který váží 50 kilogramů a potřebuje 500 tisíc jednotek denně, tedy spotřebuje jednu krabičku kreonu 25 000 za dva dny. Měsíční léčba jen tímto lékem tedy rodiče přijde až na 525 korun," počítá docentka Vávrová.

Podle ní byl v tomto případě porušen zákon. Ten totiž nakazuje, aby pojišťovny platily léky, které není možné nahradit v dané kategorii žádnými jinými. Což je i případ kreonu. "Velké tablety, které jsme používali před tím, než k nám kreon přišel, totiž dostatečně nenahrazují funkci slinivky," zdůrazňuje docentka Vávrová.
Jak však říká tiskový mluvčí VZP Jiří Suttner, v případě Kreonu 25 000 a Panzytratu 25 000 je z hlediska stanovení úhrad nejvyšší síla těchto přípravků už zvýhodněna úhradou. "A proto se domníváme, že výše doplatku je závislá na politice výrobce a distributorů."
S podobnou potíží se lékaři a rodiče setkávají i u takzvaných nutridrinků. Ty kvůli své vysoké výživové hodnotě - 300 kalorií ve dvou decilitrech - děti pijí v době, kdy jídlem nezískají tolik energie, kolik potřebují. Pojišťovna nutridrinky nejdříve hradila, pak ale přišlo omezení: 60 Kč na den, tedy 1800 Kč na měsíc. Ale pouze 31,70 Kč na 1 balení. "Za 56 balení, tedy ani ne za dvě balení na den, které dětem doporučujeme a které by pojišťovna byla ochotna částečně uhradit, rodiče zaplatí 352 až 912 Kč za měsíc," dodává docentka Vávrová. Podle slov Jiřího Suttnera je limit pro doplňkovou výživu stanoven na základě jednání s odborníky ministerstva zdravotnictví. "Takto nastavený limit vyjadřuje optimální stav a zohledňuje doporučení, jichž se nám dostalo," dodává Jiří Suttner.

Lepší je to s inhalačním lékem Amilorid, jež pomáhá nemocným dětem pročišťovat dýchací cesty. "Tento lék býval plně hrazen, ale podle nové vyhlášky nyní spadá pod léky, jež podporují vykašlávání. A ty hrazeny nejsou," říká MUDr. Jana Bartošová, kolegyně docentky Vávrové. "Je sice pravda, že amilorid slouží k vykašlávání, ale nejde o lék, který si kupujete běžně, když máte chřipku. Ten lék je pro pacienty nepostradatelný," dodává.
Zástupci VZP nicméně slíbili, že po předložení faktury s plánem přípravy lék proplatí. Papírování ale časově zatíží jak pojišťovnu, tak lékárnu a zdravotníky.

zdroj: Lidové noviny